在一個充滿關懷及愛的環境下就沒有障礙的人
~勵翔獎 得獎心得~
2022 年度勵翔獎與科學論壇~完美舉辦
李惟陽醫師
因疫情而展延一年，本協會所主辦的全國兒童神經精神科學勵翔獎終得以在本年度11月12日的感恩分享會中，舉辦了第八屆的勵翔獎頒獎典禮。
本次勵翔獎有幾個不同以往的重點 :第一，是評審委員的南部延展。前七屆以來，遴審委員和得獎學者多在中北部。協會長年以未能兼顧中南部學者為憾。此次承蒙顧問黃棣棟教授規劃，以及高醫楊瑞成教授、成大杜伊芳教授、成大楊閎蔚教授協助，終能讓協會對學者的感謝擴及南部。第二 臨床與基礎分開。過往得獎文章偏重基礎。在歷屆遴審委員的建議下，今年首次將基礎醫學與臨床醫學兩組分開評分。期待能因此發掘更多貢獻臨床的學者。 第三 復健醫學的綻放光芒。對於慢飛天使的治療，復健醫學是最切身的。此次承遴審委員的費心，得以讓我們有機會感謝復健崗位上的研究者。
本次基礎醫學首獎為林口長庚醫院神經外科陳科廷副教授。聚焦超音波( Focus Ultrasound ) 可以讓血腦屏障 ( blood brain barrier )打開，以利抗癌藥物進入腦瘤。此研究除了呈現FUS在核磁共振的巨觀效應外，也闡明了分子生物學位階的微觀效應。第二名由台大癌症醫院的呂紹綸醫師獲得。腦癌的空間定位不唯存在判讀者間的差異，精緻度也與經驗相關。呂醫師利用合成兩種人工智慧判讀軟體，大大提高診斷腦癌的敏感度( sensitivity)與專一度(specificity)，並可消弭經驗不足導致的誤判，增高對腫瘤輪廓的精準描繪。
臨床醫學的首獎由成大醫學研究所的吳怡真副教授獲得。腦波的分析是治療甚至是預防癲癇的基礎。本篇研究詳細闡述不同頻譜的腦波的瞬變 ( oscillation )和癲癇的相關性。實為癲癇腦波研究的里程碑。第二名為台大醫學院職能治療系陳顥齡副教授。腦性麻痺導致之發展遲緩兒童，兩側肢體常有不對稱的障礙程度。本研究將優側肢體制約，而用有趣的遊戲鼓勵患童訓練劣側，得到可見的臨床效果。
入選部分，其實也篇篇精彩。中原大學李亦宸副教授延續哈佛大學的研究，3D列印了類腦組織 ( organoid )，可供基礎醫學和藥理學的研究。楊家維博士發展了人工視網膜的神經元/晶片介面。高雄長庚醫院徐美欣醫師整理出了低溫治療對降低頑固型癲癇的嚴重度的結論。蘇亭毓醫師對於生酮飲食治療癲癇的病患，分辨出治療有效組和治療無效組之間，腦波學的變化。成大醫院的余文豪醫師歸納出早產兒的呼吸困難程度相關於日後神經學的障礙的重要結論……。其實研究臻於頂峰時，已無所謂伯仲，僅在不同領域與不同審論觀點而已。
本屆的特別獎頒給高雄長庚的徐美欣醫師。虐童與家暴的問題，在發展遲緩兒童中，是更被關注的議題。徐美欣醫師以在加護病房中的發現，立志為受虐兒爭取權益。在萬般繁冗的臨床工作中，擔負起社會公益的角色，實屬難能可貴。
感謝本會顧問黃棣棟教授、吳菁宜教授的蒞臨指導，各位遴審委員教授和得獎學者指導教授的共同參與討論。科學論壇在熱烈的討論中圓滿結束。
感謝學者們不辭千里來參與感恩分享會，與慢飛天使和天使家庭共聚。也感謝各位貢獻不同領域的學術，期盼啟發學術交流的靈感。期待您們的研究，為慢飛天使的健康、和慢飛家庭的幸福開啟一扇陽光和煦的窗。
2022得獎學者感言
高雄長庚醫院兒童神經科 徐美欣醫師
一個風和日麗的上午，我帶著4個幼子，從高雄出發，在桃園與父母會合，開著車，緩慢行駛國五，穿越雪隧，來到一路田園風光明媚的羅東。
來到羅東國中校園，映入眼簾的是一群著橘衣志工，原來是安安慢飛天使家庭關懷協會志工們跟孩子。孩子在活動中心裡放電著，熱情的李惟陽醫師賢伉儷接待話家常。
我與李醫師夫婦有個特別緣份，約末15年前，我們同遊印度泰姬瑪哈陵，朝夕相處7後，就此兩地各忙各的。因爲通知得獎的ㄧ通電話，連繫起這份友誼。
很開心跟安安慢飛天使共度半個下午，我的四個孩子也在場中跟著安安的孩子同樂中。
這是我認識安安慢飛天使家庭關懷協會的一個美好的開始。
下半場，是場新知與研究的腦力激盪賽。台灣各大學各大醫院的精英、教授，在場論說關於神經、精神、或復健領域的新發現。研究3Ｄ列印技術如何解開腦神經細胞的謎題、用電子互動介面協助肢體遲緩兒復健、甚至研究果蠅的神經等等。對於不善基礎研究的我，增進不少新知能。最後，我們在宜蘭美食與甜點美饌中，結束了談論科學研究的夜晚。夜晚，我選擇入住在宜蘭，等待著隔日迎接蘭陽平原的美景。
我們隔日去參觀了羅東運動公園跟安農溪。羅東運動公園欣賞湖景倒影、綠意盎然。安農溪則有蕭瑟的落羽松秘境，溪旁還有許多歐式建築，彷彿置身歐洲。這美好的一切，歸功於『勵翔獎』給了我這個難得的機會。
我是一個南臺灣的兒童重症醫師，主要是走兒童神經科的領域。常常需要治療許多神經重症的孩子。感謝我的指導老師—洪碧蓮醫師的帶領，讓我完成這篇得獎的研究『低溫療法治療兒童癲癇重積症經驗』。研究的個案裡面不乏一些受虐性腦傷的孩子。受虐性腦傷常常因為沒有目擊的證據，只有醫師了解受傷的過程是個虐待，但是警察檢察官或社工，常常無法了解。以致於兒童因為這個症狀，人生毀於一旦，而加害者卻往往無法被起訴，但是，孩子卻在護理之家或安養院度過終生。我感嘆這種疾病需要醫療團隊合作共同作證並且與網絡合作有其必要性。因此在我的職涯當中，努力促成兒保團隊與兒保中心，目前也承接衛福部兒少保高屏澎區域整合中心主持人。希望為南台灣的弱勢兒童帶了一點光。感謝安安慢飛天使家庭關懷協會給了我特別獎的肯定。
會中，我短暫分享了『創傷知情』的概念給協會，慢飛天使常常是容易在群體中被霸凌的孩子，建議照顧者可以：1. 理解與陪伴，是治癒孩子的定心丸2. 保持溝通，但不要害怕孩子不開心3. 教孩子用自信瓦解霸凌4. 鼓勵孩子看書：讓自己沉浸在書裡，安頓不知所措的心。
對霸凌人的孩子，建議照顧者可以：1. 他們一樣需要陪伴2. 停止譴責，避免說出「你怎麼可以這樣？」3. 帶孩子想清楚：惡作劇是否為本意？4. 讀懂霸凌背後的情緒語言。5. 陪孩子找尋排解情緒的正確方式。5. 帶孩子理解尊重每個人的不同。
以下右欄為建議家長對話的方式：
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缺陷語言 (Deficit-based language) |
創傷知情語言 (Trauma-informed language) |
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哪裡出問題了?(What is wrong?) 你怎麼又哭了？又怎麼了？ |
發生什麼事？(What has happened?) |
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症狀(Symptom) |
適應(Adaptions) |
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尋求關注/刷存在感 (Attention seeking) |
用他知道最好的方法在與人聯繫 [1.想要與人有所連結 2.沒有好方法] |
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試探界線/踩底線(Borderline) |
用他知道最好的方法表現早年經驗 [必須透過試探的方式，才能得到他想要的] |
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耍手段(Manipulative) |
對於直接說出他想要什是有困難的 |
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裝病(Malingering) |
用感覺安全的方法來求助 |
（Royal College of Nursing, 2008，吳書昀，2019）
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階段 |
介入 |
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學齡前 |
• 給予安全感和保護 • 重建對環境和人的信任感 • 允許說出感受 • 以可理解方式(如遊戲)轉換創傷經驗 • 相信可以成為獨立個體的力量 |
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學齡期 |
• 有較佳口語表達能力 • 認知行為治療，正向語言自我陳述 • 放鬆訓練 |
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青少年 |
• 認知行為治療 • 放鬆訓練 |
我們沒有能力改變大環境，讓慢飛孩子免於欺負。但我們可以嘗試去改變孩子的想法，讓他的未來能有自信地去應付自己的壓力。兒福聯盟近期有拍攝一連串『創傷知情照護』影片，也歡迎協會的家長到Youtube 平台搜尋點閱。
有愛無礙，我們與慢飛家庭一同努力
陳顥齡博士 台大職能治療學系副教授
記得在六月的某一天，我接到了李惟陽醫師的電話，得知我們的研究得到了兒童神經精神科學勵翔獎，這對於長期從事兒童職能治療研究的我來說，真的是很大的鼓勵。
感謝安安慢飛天使家庭關懷協會李惟陽醫師與李昭儀職能治療師舉辦這個獎項，身為台大兒童發展中心的兼任職能治療師，我常會接觸到許多發展遲緩的小孩及他們的家庭，也深知一個家長支持團體對於慢飛天使的家庭有多麼大的幫助，真的很感謝安安協會的成立，幫助了宜蘭地區的慢飛天使家庭。那天參加感恩分享會時，我看到慢飛天使們在家長及協會的細心灌溉下，充滿自信上台表演，真的很感動，心裡同時想著，這正是職能治療的最終目標啊。
身為兒童職能治療師，個人的研究方向主要為發展遲緩兒童復健方案開發與療效驗證。這次得獎的研究論文，主要是針對單側偏癱腦性麻痺兒童，開發虛擬實境復健方案，並進行可行性驗證。單側偏癱腦性麻痺兒童通常是單側手動作受損，因此，他們常會只使用較好的一隻手來做所有的事情，也因此在執行許多需要雙手的任務時就會受到影響，長期僅使用一隻手來完成事情，會使他們患側手的能力越來越差，越來越不想使用，進而影響他們參與日常生活、教育或休閒娛樂。因此，為了訓練他們患側手的動作功能，我們設計好玩有趣的體感遊戲，讓腦性麻痺兒童可以在家快樂做復健。未來，我們希望這套虛擬實境動作復健遊戲可以推廣到更多腦性麻痺兒童的家庭，特別是缺乏復健資源的偏鄉，作為長期照顧體系的復健輔助系統。我們希望讓有身心障礙兒童的家庭感受到我們研究成果的愛，進而減少他們身心問題所帶來的障礙。
祝福每一個安安慢飛天使關懷協會的家庭，我們將持續在兒童復健研究這條路上努力，也希望我們的研究成果可以加惠更多慢飛天使及家庭。
慢飛不等人
林口長庚醫院腦腫瘤神經外科 陳科廷醫師
非常榮幸在2022年獲得全國兒童神經精神科學勵翔獎的殊榮，從入圍、評比到得獎，此獎項捐款人與安安慢飛天使關懷協會創辦人李惟陽醫師一步一步的引領，我認識安安協會與此獎項背後的緣起，一個令人不捨而欽佩的旅程。
將學術研究獎項與病童與家屬結合的良苦用心，從踏入熱絡嘈雜的會場開始，讓學者或醫療從業人員內心泛起一陣一陣波瀾。我坐在領獎者位置，有協會工作人員招呼，有李醫師熱切的穿梭著，有慢飛天使與家長們用心安排的表演節目，望著台上努力演奏舞動的安安天使們，眼眶不禁濕潤了。
我是一個專注臨床腦瘤手術的神經外科醫師，對腦瘤這一棘手難治的疾病，有著愈深入瞭解則愈能體會患者亟需解決的企求。大腦非常精巧且個體差異大，這精密的構造裡生長了惡性腫瘤不只傷及功能、更危疾生命，儘管神經外科將手術切除的技術與安全性努力地推展著，腫瘤的頑固與抗性仍持續挑戰著臨床醫療工作者與基礎研究學者。在李醫師與協會的安排下，我走出醫療的白色巨塔，在模糊的視線裡看到了慢飛天使與家庭裡的需求、脆弱與韌性，如同診間裡的患者帶著他（她）們的故事與病痛與我分享一般，這是真切而毫不保留的流露，令人感動。
我們團隊由魏國珍教授與劉浩澧教授率領團隊，共同研發聚焦超音波開啟腦瘤患者血腦屏障，使得原本被阻絕在外的藥物有機會經由局部且暫時開啟的血腦屏障進入腦部增加藥物輸送，此一新穎醫材輔助惡性腦瘤治療已在本院完成第一期與第二期的臨床試驗，除了安全性得到驗證以外亦觀察到可能的有效性。腦瘤治療的武器不嫌多，在多重機轉的搭配運用下，在每位患者的神經學功能與腫瘤控制間取得平衡，則是不能間斷的課題。
晚宴的學術分享，讓人在基礎機制與臨床觀點的科學方法間徜徉，從研究對象到研究方法再到研究者，心裡除了感謝協會與評審委員的青睞，更深知學海無涯而多了股「能不能再多做些什麼」的急促感。宜蘭美好的冬陽下，我與慢飛天使們的初識，謝謝你們用心與生命力的教導，賦予我滿滿的動力，畢竟慢飛－不等人。
冬雨連綿之後的陽光
台大醫院腫瘤醫學部 呂紹綸醫師
這個下午是安安慢飛天使的成果發表會，疫情兩年以來，大家也都許久沒有參加這樣的活動，可以深刻感受到孩童與家長們在安安協會的支持下，經過練習成長後散發出來的熱情。我看到一股強壯的力量，彼此支持著，讓慢飛天使們能夠安心長大，這是綿密久遠的愛與付出的成果，在了解勵翔獎的設立緣由後，更是對李醫師和昭儀理事長由衷的感佩。會中，徐美欣醫師分享的兒少保護故事，也是觸動心弦，醫師除了臨床與研究外，還是有更大的能力，對社會帶來正向的力量。傍晚的學人晚宴，來自四方的建議與思考激盪，是李醫師的精心安排，我一方面對勵翔獎在願景的實踐感到佩服，也對惟陽學長在不同生醫領域的洞察印象深刻。
在腫瘤治療的崗位上，我總是兢兢業業，對於粟米大的腦部腫瘤，深怕遺漏，能夠開發最頂尖的人工智慧，並導入至臨床流程中，代表著醫師將有更多時間和病患討論病情以制定個人化精準的放射治療，帶來更溫暖人性化的癌症治療。
感謝勵翔獎和梁賡義院長研究獎的鼓勵，除了是對自己這些年研究的肯定，更給了我們繼續向前的滿滿能量，就如同那在十一月的冬天，灑落在羅東的午后暖陽。
中研院生物醫學研究所 張瀞文
記得今年一月的某一個早晨，打開電子信箱看到一封通知論文入選勵翔獎的信件，而發信的單位讓我感到很陌生。於是上網查詢了一下，才發現安安慢飛天使關懷協會成立的背後竟然有如此令人心疼的故事。李醫師一家人對賦安耐心付出及悉心照顧，另人感到佩服;賦安在小小年紀就遭受到一連串身體病痛的折磨，看了令人不捨;而他努力及懂事的模樣令人動容。然而最令人感到欽佩的是李醫師夫婦之後成立了安安慢飛天使家庭關懷協會，以照顧更多有需要的家庭。更難能可貴的是，協會在有限的經費下還給予學術研究的支持。
很高興我們團隊的研究論文獲得勵翔獎的肯定。我們的研究主要是探討造成畸形小頭症的致病機轉。畸形小頭症是一種人類遺傳疾病，主要的病症是病人腦容量小，並伴隨中、重度智障。中研院生物醫學研究所唐堂研究員的研究團隊發現幾個造成畸形小頭症的蛋白彼此之間的關聯，並了解他們之間彼此如何共同作用。研究的過程很漫長，有時遇到瓶頸無法突破;有時也會遇到結果不如自己的預期而得重新來過。然而獲獎所給予的肯定，給予我們很大的信心。
5月30 日領獎當日，看到安安慢飛天使們的表演及手工作品，讓我感受到協會及其父母對這些慢飛天使及的用心。我們知道一個現象，就是照顧身心障礙及發展遲緩的孩子是很疲憊而且很有壓力的，而這天看到家長及小天使們臉上的笑容，讓我明白一個道理，就是在一個充滿關懷及愛的環境下就沒有障礙的人。
得獎學者感言
台灣大學 基因體醫學中心
OPKO health蔡明憲
在今年早春之際收到了安安慢飛天使協會的來信，經由勵翔獎的評審委員們的審查，很榮幸我們團隊的研究成果受到肯定，此獎項的主旨鼓勵年輕研究學者投入於癲癇、兒童腫瘤與發展遲緩的研究成果，並受邀參加2016年4月30日舉辦的第二屆勵翔獎頒獎典禮。在頒獎典禮上，見到慢飛天使為這次的活動準備非常多精采的表演，使用許多樂器彈奏著動人心弦的樂曲，不論是太鼓、打擊樂、管弦樂等都能感受到這些天使們用心多時的練習，而天使們在直排輪的表演中洋溢著開心的笑容讓我著實感動，在協會及天使們的父母親支持下，讓這些天使可以更為快樂的成長。在典禮中也要感謝協會邀請長官及教授們特地前來頒獎及打氣，包括國健署邱淑媞署長、台北醫學大學黃棣棟教授、中研院唐堂教授、陽明大學連正章教授、交通大學劉典謨教授、榮民總醫院梁慕理醫師等，由這些資深的研究學者與慢飛天使一同頒獎給得獎人，更顯得此獎狀深具意義。
我們的研究主題為探討目前最嚴重的癲癇疾病(Dravet syndrome)的癲癇發作機轉，Dravet syndrome主要在出生後一年內會因為發燒或是洗熱水澡等導致體溫較高而產生熱誘發性癲癇，之後隨著年紀產生嚴重的自發性癲癇並伴隨有腦發育遲緩及自閉症相關的行為，且死亡率達15%，為了研究為何此癲癇疾病會在早期就會產生癲癇的致病機轉，我們的研究建立了帶有基因突變點的Dravet syndrome小鼠模式，此小鼠模式如人類的Dravet syndrome，也有嚴重的自發性癲癇、熱誘發性癲癇及高死亡率，利用此小鼠模式我們找到在產生癲癇腦波的源頭-海馬迴腦區的抑制性神經元在早期神經發育時就無法產生良好的控制能力，進而提高此腦區的興奮程度，並擴散傳至全腦，最終產生嚴重性的癲癇。在這段漫長的研究路上，我們非常感謝許多老師及神經科醫師給予我們非常珍貴的建議及臨床經驗，讓我們得以修正研究路線，找到關鍵的致病區域及調控方式。
在典禮結束後，應李昭儀理事長及李惟楊醫師邀請參與晚上的學人饗敘，藉由多位教授、醫師及得獎人們的交流，分享研究成果，從中獲得關於癲癇、發育遲緩等臨床端的所遭遇的問題以及多角度的思維，更深深感受到李理事長及李醫師想要鼓勵年輕學者研究的心意，對於每位得獎者的研究皆有深入的見解，著實令人佩服。經由這次的頒獎典禮及學人晚宴，可發現此協會有著深深的願景，這不僅只是一次的頒獎，而是希望藉由此機會可以讓學者們有機會可以更深入的學術交流，激盪出更好的想法，有朝一日可讓治癒之路露出曙光，這份期許讓我們深有同感，希望在未來能有機會將研究成果運用到臨床，也讓慢飛天使們知道這條路你不孤單，我們會一起來奮鬥加油。
得獎學者感言
劍橋大學精神醫學部
台大醫學院精神科 賴孟泉
感謝安安慢飛天使家庭關懷協會的所有慢飛天使與家長們，昭儀理事長，惟陽醫師，以及所有在2016年4月30日齊聚於羅東的學人前輩與同儕們，不僅給予了我個人以及研究團隊勵翔獎這般珍貴的鼓勵，也讓我何其有幸擁有了一個深刻的下午，在未來的日子能時時想起、激勵志學。
由於機緣巧合與生涯安排，個人在近八年間同時於國外與台灣兩地居住，從事研究與臨床工作，而多數時間居住在國外。這次獲獎的論文是在英國從事的研究，藉由腦造影的技術嘗試描繪患有自閉症類群障礙的成年人之中與語言發展與語言功能相關的個體差異性，希望藉此提供邁向個體化精準醫療與介入的線索。受到勵翔獎的鼓勵，一方面感受到研究方向受到肯定的喜悅，一方面卻也有些心虛與慚愧，因為這並不是在國內進行的研究。在學人交流時和昭儀理事長及惟陽醫師談起這樣的感覺，才了解勵翔獎所鼓勵的並不只是研究本身，更是其延展性與應用性，以及學人之間的討論與合作。這讓我豁然開朗，且更加肯定自己對於跨國跨團隊研究合作的期待與使命感。我會懷抱這份珍貴的肯定，繼續拓展跨領域與跨團隊合作的可能。
養育一個孩子，需要整個村莊的同心協力。4月30日的下午僅是驚鴻一瞥，卻讓我深切看到了安安這整個村莊，養育著一群勇於挑戰生命的孩子。那是感動更是激勵，是讓像我這樣有時會迷惘的研究者與臨床工作者，得以肯定與看清方向的光亮：我們需要更多的村莊，才能夠養育更多勇敢的孩子。研究者們並不孤單，因我們經營著希望的村莊；臨床工作者們並不寂寞，因我們維繫著陪伴與支援的村莊。不論是研究、醫療、各種生理心理社會的支持，最終都是為了慢飛天使們張開翅膀時的幸福與笑靨。
再次感謝協會與評審委員。也祝福所有的慢飛天使，羽翼豐滿，展翅而飛。
得獎學者感言
陽明大學微生物免疫所
台北醫學大學兒童腦腫瘤研究團隊 謝宗翰
安安慢飛天使家庭關懷協會是一個由無數個小天使組成的一個大家庭，從活動的舉行，會場的布置，會前的演練，都可以看到協會的努力與用心。不僅僅如此，這個協會的成立，也成為了無數個小天使家庭的避風港，小天使能夠在裡面不斷的努力與學習，交朋友，小天使的父母也能夠在協會內彼此交流，學習如何照顧這些小天使，這真的要感謝我們的李昭儀理事長以及其他辛苦的協會幹部們。
在活動會後，理事長也邀請我們這些年輕學者參敘，讓我們能彼此交流，這是非常重要的。有學術的交流才能提升每個人的研究能量，也才能做出更好的研究成果，來幫助我們這些的小天使。
在這次的活動裡，我看到了這些帶有癲癇疾病的小天使們的努力，大部份的小天使要能做到與正常小朋友一樣的打擊樂器、溜冰等，是非常困難的，他們需要花費比正常小朋友更多的時間與精力，才能勉強的做到。除了這些努力的小天使外，最辛苦的就是他們的父母親。我看到這些父母親對這些小天使的不離不棄，跟著他們一起學習，還要不時的安撫他們的情緒，這真的是非常偉大。
現場參與的，還有我們最敬重的臨床醫師，包括黃棣棟主任、梁慕理醫師，這些臨床醫師陪伴著小天使與小天使的父母一起對抗病魔，讓這些小天使能夠繼續的給大家帶來歡樂，而且在百忙之中，他們還是抽取一小段時間一起來參與，讓人感到敬佩。
我本身是做兒童腦瘤的基礎研究人員，所以我不會直接去接觸到這些小天使，但是在我與臨床醫師合作基礎研究時，常常會到醫院去討論相關的實驗進度，在醫師的辦公室裡，我看到了無數心碎的父母，每每都激起我對研究的熱忱，我常常捫心自問，我是不是能夠為他們做些什麼，我是不是能夠找出腦瘤致病的原因，我是不是能夠找到可以治癒腦瘤的藥物。在參加了此活動後，看到現場這些活潑又可愛的小天使，在未來更要時時提醒自己，還有更多神經方面疾病的小天使，等待著我們的研究成果，來協助他們戰勝病魔，讓他們再為我們帶來歡笑。最後，感謝安安慢飛天使家庭關懷協會對我們這些年輕學者的支持與鼓勵，讓我有機會參與這個有意義的活動。
得獎學者感言
臺大醫院兒童醫院
兒童神經科 翁妏謹
兒童不是大人的縮小版，而是不斷成長中的個體。有一群孩子很努力的在長大，但是他們的發展和別的孩子不太一樣，雖然許多發展遲緩兒童在診斷與治療方面仍有其醫療上的瓶頸，但全面完整的照護與積極的早期療育，除了可以幫助這些慢飛天使在發展的黃金時期跟上腳步，並可大大減少疾病所帶來的併發症，進而改善生活品質。身為醫學中心的兒童神經科醫師，同時也是發展評估醫師，在面對這群天使與家屬時，深刻體會到大家的辛苦付出，與社會資源的不足。
這些年來，我如履薄冰，一路朝著能帶給大家最先進、完整且方便的醫療照護而努力堅守岡位，也因此接觸了不少相關團體，認識了許多熱心的志工、家長與患者。2016年4月，由於本身關於癲癇的些許研究成果，得到安安慢飛天使基金會主辦的神經精神醫學勵翔獎肯定，因緣際會地認識了努力奉獻不求回報的理事長夫婦，更榮幸參與了基金會所舉辦的安安年度感恩分享會暨勵翔獎頒獎典禮，讓我再次深刻感受到社會每個角落都有愛與希望。在會場看著小朋友們努力的表演，快樂的唱跳，與家長們的笑容，這才發現我的付出微不足道，而我所獲得的遠比付出的更多。
我有不少住在宜蘭的患者，父母帶著他們固定來台北回診，風雨無阻。這些孩子們除了需要專業的醫療、適當的復健、特殊的教育，更重要的是家庭的支持關懷與相關的社福資源，彼此環環相扣，缺一不可。我要替我的病童與父母們感謝基金會帶給宜蘭這麼多的豐富資源，這不是我所能夠給予的。基金會的努力溫暖了許多慢飛天使家庭的心，我相信一加一的力量大於二，只因為我們有著相同的目標與理想。未來，我會繼續在發展遲緩領域相關的研究與臨床服務繼續努力，也期待更祝福基金會永續發展，更加成長茁壯，讓我們一起努力，一路上有彼此同行，你我都不孤單。
2017勵翔獎第二名得獎心得
2017.4.22 清大 張恩菱
在清大生醫工程與環境科學所做腦瘤研究時，跟葉秩光老師和范景翔學長發表的論文，獲得了「安安慢飛天使 神經精神科學勵翔獎」第二名，因此今天來到宜蘭參加頒獎。
想說今天很開心可以參加頒獎，而且是在我的故鄉宜蘭得獎特別開心，也覺得宜蘭有一群為緩慢兒童付出耕耘的人感到溫暖，但萬萬沒想到…今天是一場震撼教育的洗禮，特別有意義和感動，學術討論也非常專業和深刻。
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一早從台北坐車到宜蘭，一走進頒獎會場，最先聽到的是可愛小朋友的嘻笑聲和奔跑聲，然後看到一張張天真無邪的小臉蛋，穿著橘色T-shirt跑來跑去的小朋友，配上燦爛的笑容，彷彿就是天使!
頒獎會場佈置的非常精緻小巧溫馨，從一進門的氣球拱門、紅布條、帶場、小朋友作品展示…到座位安排、舞台布置、活動流程等等，看的出來每一個細節都非常用心。而這個活動舉辦好幾個月前，昭儀姐就持續跟我們通信通電，溝通當天活動細節流程，確認新聞稿內容，還收到精緻的邀請卡呢!
這個活動有許多癲癇、腫瘤或發展遲緩的小朋友，還有爸爸媽媽參加，活動在羅東國中活動中心舉行，挑高寬敞的場地，窗外陽光灑進來，外頭就是操場，不同以往制式的學術研討會，也不像少數弱勢團體刻意強調弱勢或募捐，主辦單位特別安排緩慢兒童來為我們得獎者頒獎，格外有意義。
整個活動從一開始到最後，小朋友的嘻笑聲和奔跑聲沒有間斷，頒獎典禮非常的順利，也沒有任何大人阻止小朋友嬉鬧，一切都是這麼的自然。不過，讓我驚訝的是，今天的活動根本就是“超專業腦神經學術研討會”和“慢飛天使十八般武藝成果展”的結合，能把這兩件事做到極致，而且還能同時兜在一起，真的讓我很佩服!這場活動有許多學術界和醫界的醫生、教授、學者參加，一同討論腦瘤、自閉症、癲癇…等兒童疾病，真的是讓我獲益良多!
我們獲獎的題目是「腦瘤治療」，腦瘤不是一個好治療的疾病，因為腦瘤有頭骨、腦膜、血腦障壁…等阻隔，導致藥物不易抵達，而傳統治療有其缺點和副作用，因此我們選擇超音波微氣泡搭配基因治療，成功提高標靶治療效率，降低正常組織傷害。還記的那時想辦法讓基因送到腦瘤區域，還要轉染成功，真是讓我絞盡腦汁啊!不過也開啟我對學術研究的興趣。
這次頒獎活動除了學術討論外，小朋友的表演真的太棒了!從太鼓、烏克麗麗、唱歌跳舞、直排輪…等表演都非常精彩。其中有一段舞蹈表演，小朋友提了一個小籃子上台，裡面裝了5、6種樂器要在同一首歌輪番敲擊，我真的覺得這對一般小朋友就很難，何況是緩慢兒童可能注意力較難集中，能做到這麼棒的表演真的很厲害!表演過程中，也看到小朋友有時候會掉鼓棒或跌倒，可是小朋友都很勇敢地站起來繼續表演，真的要給這些小朋友拍拍手鼓勵，小朋友帶給的感動也是最真實的!
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今天的活動，我學到了兩件很重要的事情。
第一件事: 做研究的意義
記得在做腦瘤研究時，從基因載體一路做到細胞、老鼠實驗，大約做了好幾十隻的腦瘤大鼠的實驗，腦瘤癌末的老鼠，因為癌細胞佈滿整個大腦，並壓迫到正常腦組織，老鼠會慢慢地吃不下飯，慢慢地消瘦，慢慢地無法行動，然後慢慢地死亡，我並不是會怕血或解剖的人，但我著實為老鼠癌末痛苦的神情感到難受，那種難受從第1隻腦瘤老鼠做到第100隻腦瘤老鼠是都一樣的。不過，做科研理性的我，會馬上把自己拉回理智線，盡量想辦法犧牲較少的老鼠數量來得到有意義的DATA，也說服自己這些實驗是為了幫助治療腦瘤患者，讓自己專心投入實驗。
也許是因為學術到臨床到病患是有一段距離的，我幾乎沒有直接接觸過病患，但常常在寫論文或口頭報告時，不斷強調自己的研究目的是希望可以幫助治療腦瘤患者。經過今天的活動洗禮，直接和緩慢兒童互動，著實開始質疑自己在往科研的路上，真的是為了要幫助這些病患嗎?還是心裡更在乎的是這個研究未來有沒有發展性?這個技術能不能幫我未來找到更好的工作?真的是值得讓我好好省思自己做研究的目的和動機，也提醒我不要被表面利益蒙蔽雙眼。
也許省思最好的方式之一，就是學習為需要的人付出，我會好好思考的。
第二件事: 親情
在小朋友表演親子舞蹈的時候，可以看到緩慢小朋友的媽媽，視線永遠都停留在小孩上不曾離開，小朋友的道具掉了媽媽就幫忙撿，表演中不忘對小孩比大拇指鼓勵，媽媽對小孩關愛的神情真是令人感動!就像今天與會的其中一位醫生提到，媽媽照顧小孩是沒有分上下班的，往往小孩臨時出狀況需要幫忙時，媽媽總是第一線挺身而出，且要快狠準的做出應對，也讓我想起自己的爸媽也是一百分的關愛我疼愛我。
在這個充斥著教育年輕人，要如何探索找到自己? 如何做自己?如何選己所愛、愛己所選?充滿著“尋找自我意識”的年代，我覺得更重要的是學習感謝他人，並學習為他人付出!同時，也要為辛苦偉大的爸爸媽媽拍拍手!
活動結束，從宜蘭一回到家，我立刻跑去給媽媽一個擁抱。
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今天真的謝謝安安天使，謝謝李醫生和昭儀姊，還有謝謝可愛的小朋友和爸爸媽媽們。今天的活動對於正在摸索人生方向的我，真的是一份充滿感動和省思的大禮，也讓我更加懂得思考自己做研究的目的和動機。
期許自己要多去幫助需要的人，以及陪伴家人，今天真的受教了。
看見慢飛天使的真、善、美
台大醫院精神醫學部 簡意玲
2017.4.22
感謝安安神經精神勵翔獎的肯定，對我來說能回故鄉領獎是莫大的光榮。謝謝安安，給父母無比的願力，多年來支持慢飛天使的家長，也給學者很正面且實質的鼓勵。台灣各地認真研究兒童發展的學者，為了安安，來到宜蘭，認識這裡的慢飛天使，驚訝原來慢飛也可以充滿活力、如此幸福。能在一個地方，作一件大事情，而且能持續不斷的默默耕耘，影響更多人，對於協會的創辦人，深深感到佩服。
平時在醫院做臨床工作，主要工作內容是評估並幫助自閉症的青少年與成人，我通常和這些長大的天使和家長們，每隔一個月見一次面，聽他們的困難、討論解決方式。在這十多年工作中，深深感到，所有問題中最難的部分，正是點點滴滴的日常。媽媽爸爸沒有下班時間，站在情緒行為的第一線，再怎麼疲累、生氣、無力，就是不能放著不處理。面對嚴峻的外界，被誤解、甚至被指責；說有多辛苦、就有多寂寞，總有訴說不盡的擔憂，只能化眼淚為力量，繼續戰鬥。在安安，家長終於有朋友，有人了解和接納。宜蘭有安安，真的是很福氣。
和自閉症個案與家長相處，教了我很多事情，其中最珍貴的，就是尊重、珍惜、信任。看到天使們掙扎著成長，用盡他所擁有的一切，努力認識這個不太友善的世界，拼命為自己的明天奮鬥。每一分的進步，都是十分的血淚。深深體會到，原來很多我們先天與後天所擁有的，都不是理所當然。謝謝你們教我尊重差異，珍惜擁有，與真誠的信任。這些珍貴的道理，是生而為人，至善至美的部分，卻很容易被遺忘。我相信，這是一股溫和蘊藉的偉大力量，只有藉著它，方能超越一個人身體與心靈的有限性。從天使手中接過獎牌的那一刻，內心的感動無以名狀，十分難忘。
我的得獎論文主要探討自閉症患者的視覺記憶能力，由台大醫院精神醫學部高淑芬教授指導研究。我們發現，自閉症類群患者，不論智商如何，都可能有延遲記憶、配對學習、空間與圖樣記憶的問題，只有在智商高於一個標準差的少數人例外，他們的記憶能力與一般人相當。這個結果和過去大家以為的有所不同，自閉症患者過目不忘、鉅細靡遺的能力，可能僅限於對其具個人意義的主題，而對一般事物的記憶，可能並無優勢。應用在臨床教學與訓練上，可以將訓練主題切成小單位，且資訊並陳，訓練素材可搭配空間線索，來輔助學習。未來如果能藉由神經影像，進一步探討視覺記憶的腦神經機轉，將有助於了解視覺記憶發展的腦部運作。
神經精神研究的終極目的，應是如何服務人群，幫助人們更健康，更沒有障礙。在會後的學者交流中，每一篇得獎論文都被充分且深入的討論。討論這些研究成果令人振奮，除了讚嘆研究的發想與創新，想像在未來數年臨床上可能的運用，以及有機會解決的問題，這些研究戰場最前線的交流，讓我學習別人的創見，看到自己的不足，意義重大。這類跨領域的激盪，在各個研究單位都相當缺乏，實屬難能可貴，感謝協會的用心安排，提升台灣神經精神醫學的研究動能，也願理事長們的初衷能被實現。
活在自己的時區
清華大學 醫環所 交通大學 材料工程所 方人弘
紐約時間比加州時間早三個小時，但加州時間並沒有變慢。
有人22歲就畢業了，但等了五年才找到一份好工作！
有人25歲就當上CEO，卻在50歲去世，
也有人直到50歲才當上CEO，然後活到90歲。
有人依舊單身，同時也有人結婚，
歐巴馬55歲就退休，川普70歲才開始當總統。
世上每個人本來就有自己的時區。
身邊有些人看似走在你前面，也有人走在你後面，
但其實每個人在自己的時區都有自己的步程。
不用嫉妒或嘲笑他們，
他們都在自己的時區裡，你也是！
生命就是等待正確的時機行動。
所以，放輕鬆，
你沒有落後，你沒有領先，
在命運為你安排的時區裡，一切都會準時。
這是一篇2017年在美國風傳短文的譯文，分享給所有慢飛天使的家庭，以及正在打拼的鬥士。人們常常喜歡比較：和朋友比較分數；和親戚比較成就；和傑出人士比較人生，但卻忘記每個生命都是如此特別，被賦予著不同任務，我們獨一無二，也無從比較。
還記得小學時，父母求好心切、望子成龍，期待我能夠精益求精，超前學習課外知識，教了我不符合當時學齡的數學方法。當我實際應戰考試，計算題目時，反倒弄巧成拙。因此在數學科上，越學越感挫折，自此數學一塌糊塗。殊不知，上了國中以後，沒有任何人的特意指導，沒有外面補習班題海策略，我卻突然茅塞頓開，漸漸跟上了大家的腳步，我沒有落後別人，只是在起跑線待了比較久而已。
每個人都有屬於自己的生命軌跡──就像一場馬拉松，跑，並不是為了贏給任何人，而是為了享受過程與風景。自在的創造每一個里程碑，無人能夠複製的歷程，進而得到生命要我們學會的課題，沒有所謂的快慢，只有你從中汲取的養分和感動而已。
感謝碩士班指導教授陳三元老師的帶領，使本團隊得有機會參加李惟陽醫師夫婦創辦的「安安慢飛天使家庭關懷協會」，並派我為代表，在慢飛天使小朋友演出後能與臨床醫師及研究學者們進行小型的知識交流。如同勵翔獎的中心思想，科學家們不應一味追求發表文章，若也能面對被病魔纏身的患者及家屬，了解臨床上實際的痛苦，必定會讓所有遇到挫折的研究重新振作、死灰復燃、並持之以恆。李醫師賢伉儷的精神更是振奮人心，好比台灣版「羅倫佐的油」，雖然小兒子因疾病不幸離開人世，但父母還是積極的在萬物中尋找解答，並痌瘝在抱，將所有慢飛家庭聚集，彼此互相照應與打氣，一起進步。
關懷協會就是一個大家庭，是你我的保護傘，在傘下我們能夠很從容、很自在，不用跟任何人競賽，不需擔心像工廠般的教育普及後，強迫使用填鴨式的書卷，還有統一的教材和進度，因為我們作自己的歌，聽自己的音樂，走自己的路。自己曾經在公益籃球賽中韌帶斷裂，不過與智能青年一同在球場雖灑汗水時，我依然能感受到生命注滿泉水，生意盎然。在未來，希望自己能對協會有所付出，不管是在神經腫瘤等相關研究領域不斷突破，亦或是陪伴著孩童快樂成長，我相信，散播愛的種子一定回萌芽茁壯，讓我們一起奮鬥努力。